4月17日世界血友病日：科学认知，共筑健康防线
健康科普 2024年4月17日 64
一.血友病日的由来
血友病日的起源可以追溯到20世纪80年代，当时全球对血友病的认知还非常有限，患者们常常因为缺乏正确的诊断和治疗而饱受痛苦。为了改变这种现状，每年的4月17日被设立为“世界血友病日”，以纪念加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel)对血友病患者的贡献以及提高公众对血友病的正确认识。自1989年以来，这个特殊的日子便是以他的生日作为依据，用以强调他对这一全球性疾病的影响和重要性。
二.什么是血友病
血友病，一个对许多人来说可能陌生的名词，却是一个影响着全球数百万人的遗传性疾病。它如同一把隐形的剑，悬挂在患者和家庭的头顶，时刻威胁着他们的健康与安全。血友病，顾名思义，是一种与血液凝固有关的疾病，患者因为体内缺乏某种凝血因子，导致在受到轻微损伤时，出血难以止住。
三.血友病的发病原因
血友病是一种典型的遗传性疾病，它的发病根源在于患者体内负责编码凝血因子的基因发生了缺陷。这些基因缺陷可能是由于先天遗传而来，也可能是由于基因突变所导致。凝血因子是血液凝固过程中的关键成分，它们能够帮助血液在受伤部位形成血栓，从而止血。而血友病患者由于基因缺陷，无法产生足够的凝血因子，使得血液凝固能力大大降低。
血友病主要分为A型和B型两种，分别由凝血因子VIII和IX缺乏引起。这两种类型的血友病都是X染色体连锁隐性遗传病，这意味着男性患者的发病率要高于女性。
四.血友病的预防
- 基因筛查与遗传咨询：对于已经患有血友病的家庭来说，进行基因筛查和遗传咨询是非常重要的。通过基因筛查，可以检测出携带血友病基因的个体，从而提前采取预防措施。遗传咨询则可以帮助家庭了解血友病的遗传规律，指导他们如何做出最有利于后代的生育选择。
- 避免剧烈运动：血友病患者应避免参与可能导致严重外伤的剧烈运动，如足球、篮球等。选择轻度运动，如游泳、瑜伽等，既能锻炼身体，又能降低受伤风险。
- 日常防护与教育：患者及其家属应了解血友病的基本知识，学会如何正确处理伤口，减少出血风险。同时，保持良好的生活习惯，增强免疫力，也是预防血友病并发症的重要手段。
- 替代治疗：对于血友病患者来说，定期接受凝血因子替代治疗是维持正常生活所必需的。这种治疗方法通过注射凝血因子，补充患者体内缺乏的凝血成分，使其凝血功能恢复正常。随着医学技术的发展，新型的凝血因子替代药物也在不断涌现，为血友病患者带来了更好的治疗选择。
血友病日不仅是一个纪念的日子，更是一个呼唤行动、传递爱与希望的日子。在这个特殊的日子里，为他们送上最真挚的祝福和关怀。
